Tema | Gode råd til pårørendeAf Jesper Nyrop
At være pårørende til et menneske med psykisk sygdom er ofte en stor belastning. Men kender man til de typiske reaktioner, vil man bedre kunne støtte sig selv – og dermed også det syge familiemedlem.
Det kan have store konsekvenser for den, der for første gang får en psykisk sygdom ind på livet. Som pårørende til et menneske med en psykisk sygdom kan man opleve, at hele ens verden bryder sammen. Den nye situation kan virke uoverskuelig og håbløs. Man føler, at man på samme tid skal forsøge at støtte og hjælpe den syge og tage vare på sig selv.
Som pårørende skal man forholde sig til en række nye og ukendte ting. Man kan meget nemt føle sig presset på arbejdet, i familien og i det sociale liv. Man kan føle sig meget alene eller truet på ens sociale identitet og tryghed. Eller man kan føle, at de grundlæggende muligheder for tilfredsstillelse i tilværelsen er i skred. En sådan situation kan betegnes som en krise eller en akut belastningsreaktion.
Som et lyn fra en klar himmel
Psykiske sygdomme viser sig på meget forskellige måder. Nogle gange virker det, som om sygdomsudbruddet kommer som et lyn fra en klar himmel, som man f.eks. ser det ved debuterende skizofreni. Der har måske – set i bakspejlet – forudgående været en periode af en vis længde, hvor den syge har holdt sig mere for selv, har været mere grublende og eftertænksom end vanligt, men hvor man i højere eller mindre grad har slået det hen som et midlertidigt fænomen. Man har måske reageret med irritation, vrede eller utålmodighed på familiemedlemmets passivitet, ubeslutsomhed eller den kritik og vrede, der måske har været rettet mod én selv. Som pårørende er det en helt normal og forståelig reaktionsmåde.
Indlæggelse
Mange pårørende føler sig helt uforberedt på et psykotisk gennembrud og vil derfor ofte reagere ved at blive chokerede, kede af det, bange, forvirrede og rådvilde. Når man henvender sig til egen læge, vagtlæge eller psykiatrisk skadestue, kan man yderligere som pårørende komme ud for – hvad mange har oplevet – at man skal fastholde sit ønske om, at den syge bliver indlagt, nogle gange oven i købet mod sin vilje. De, der har oplevet den situation – en gang og måske flere gange – ved, hvor smertefuldt og belastende det er at efterlade den psykisk syge tilbage på den psykiatriske afdeling. Også selv om man ved, at det er nødvendigt, og har fået det bekræftet af det professionelle personale. Den situation kan meget vel opleves som svært traumatisk i sig selv og kan give nye eller forstærkede krisereaktioner, tvivl og usikkerhed, selvbebrejdelser og skyldfølelser.
Diagnosen skizofreni opleves af mange – både patienter og pårørende – som en livstidsdom, som noget, der for altid vil ændre den syges liv – uddannelse, sociale liv, økonomi og livskvalitet. Det kan igen give nye og forstærkede krisereaktioner. Her skal det understreges, at mange med en skizofrenidiagnose kommer sig helt eller delvist.
Mani og depression
Også hvad angår andre sygdomme end skizofreni, f.eks. ved mani og depression, er det normalt, at pårørende reagerer med bekymring, utålmodighed eller irritation i starten af sygdomsforløbet. Det er en tid med symptomer som overdreven foretagsomhed og rastløs, dominerende adfærd hos den begyndende maniske – og en noget langstrakt tristhed, træthed og afmagtsfølelse hos den depressive. Ens første reaktioner som pårørende afløses ofte af afmagt, usikkerhed og skyldfølelser, når den syges tilstand er blevet diagnosticeret som en egentlig psykisk sygdom.
Hvis det syge familiemedlem har et svingende forløb, kan man som pårørende dårligt undgå at ‘svinge med’ – mellem håb og skuffelse, mellem optimisme og opgivenhed. Ofte kommer sygdommen og den syges problemer til at fylde meget – nogle gange alt for meget. Man har – ikke mindst i begyndelsen – sat sig selv og sine egne følelser til side, fordi man er optaget af den syges situation. Man har ofte skullet være den stærke, udvise tolerance og stor tålmodighed. Der kommer altid et tidspunkt, hvor man som pårørende selv reagerer, da man har levet i en langvarig belastningstilstand. Man bliver sårbar og hudløs, man kan reagere med letvakt irritabilitet eller vrede, med humørsvingninger og koncentrations- og hukommelsesproblemer. Dermed kommer man let ind i en ond cirkel, hvor ens reaktionsmåde nemt giver anledning til dårlig samvittighed og skyldfølelser over for den syge. Det giver én yderligere vanskeligheder med f.eks. at sige fra og sætte grænser på en konstruktiv og tilfredsstillende måde.
Angsten for selvmord
De fleste pårørende kender til uroen, angsten og bekymringen for, at den syge på et tidspunkt skal tage sit eget liv. Det kan for nogle være en konstant kilde til anspændthed og ængstelse. Det kan samtidig betyde, at man strækker sig meget langt, undlader at fjerne sig fysisk ret langt fra den syge, lægger bånd på sig selv, hvor man ellers ville have sagt fra. Det kan også betyde, at man drager uforholdsmæssigt megen omsorg for den syge i situationer, hvor vedkommende formentlig kunne have klaret opgaverne selv. Det er samtidig normalt, at man reagere med vrede, skuffelse, utilstrækkelighedsfølelse og forbitrelse, når den syge udtrykker afmagt i form af direkte eller indirekte trusler om selvmord. Ofte vil følelserne være ubevidste og kan betyde, at man som pårørende tager afstand fra den syge.
Alvorlige konsekvenser
Alle pårørende – uanset om det er søskende, samlevere og ægtefæller, forældre, bedsteforældre eller børn – ved af bitter erfaring, hvor dybt psykisk sygdom griber ind i familiens dynamik, i det følelsesmæssige klima i familien. Nogle af de spændinger, der opstår i familien, kan få alvorlige konsekvenser som svære og langvarige konflikter eller egentlige brud. Andre gange kan de store udfordringer øge familiens fællesskabsfølelse og sammenhold. Der er også den risiko, at man som pårørende kommer til at isolere sig på grund af pres og bekymringer. Man kan opleve at stå helt alene med sin belastende situation, samtidig med at man måske er meget tilbageholdende og ikke har tiltro til, at andre forstår én eller kan hjælpe.
Nogle reaktionsmønstre går igen for de fleste mennesker, der bliver kastet ud i en krise. Ikke desto mindre er der stor forskel på forløbet for den enkelte. Det er f.eks. afhængigt af, hvilke traumatiske begivenheder man har været ude for i sit liv, og hvordan man har gennemlevet dem. Eller hvor sårbar man er i den livssituation, hvor familiemedlemmets sygdom bryder ud.
Nogle har behov for professionel hjælp til krisebearbejdning i form af egentlig kriseterapi, andre klarer sig igennem på anden vis, ved egen, families, venners og arbejdskollegers hjælp. Og ved måske at deltage i et af de efterhånden mange såkaldt psykoedukative kurser eller gruppeforløb for pårørende til psykisk syge, som arrangeres af de psykiatriske centre eller af nogle af de store landsdækkende patient- og pårørendeforeninger. Flere centre har specialiserede forløb for pårørende til patienter med f.eks. skizofreni, affektive lidelser, spiseforstyrrelser, angst og personlighedsforstyrrelser.
Har man behov for kriseterapi hos en psykolog, kan man få offentlig støtte via Sygesikringen. Målet for kriseterapien er at mobilisere den kriseramtes egne ressourcer samt at lindre og gøre det lettere for den kriseramte at leve videre, mens såret heles.
Gode råd
Følgende råd og anbefalinger giver jeg almindeligvis til pårørende til psykisk syge på baggrund af blandt andet mange års erfaringer med pårørendegruppeforløb og krise- og familie-terapi:
Stil spørgsmål og søg information
I starten af et sygdomsforløb hos et nærtstående familiemedlem er man forvirret og rådvild. Når man henvender sig til sin læge eller den psykiatriske skadestue, får man ofte mange informationer på én gang – informationer man kun i begrænset omfang kan rumme eller huske bagefter, fordi man i situationen er oversvømmet af et væld af følelser og kan opleve det hele kaotisk og uvirkeligt. Sørg for at få information gentaget og uddybet, både i den aktuelle situation og senere hen. Man kan med fordel skrive sine spørgsmål ned for på denne måde at sikre sig, at man får spurgt om de ting, man er i tvivl om. Information og reel viden kan gøre ondt i nuet, men er på længere sigt med til at øge trygheden og give en oplevelse af, at man kan være med til at påvirke begivenhedernes gang.
Lyt til den syge
Lyt til den syge for at forstå uden nødvendigvis at skulle yde en konkret form for hjælp, sådan som man normalt vil være tilbøjelig til at forvente det af sig selv. Den syge forventer sjældent en bestemt hjælp, men snarere den tryghed, det giver at føle sig forstået og lyttet til.
Følelsesmæssig reaktion er naturligt
Det er naturligt at blive vred, ked af det, miste tålmodigheden mv. – men det vil også være naturligt i mange situationer bagefter at sige undskyld. Imidlertid er det samtidig vigtigt at være opmærksom på ikke i meget udtalt grad at kritisere den syge, der kan tolke det som egentlige udtryk for fjendtlighed og personlig afstandtagen – hvis det ikke ligefrem er det, man ønsker. Den syge er sårbar, har ofte svært ved at opfatte nuancer og undertoner i det sagte og har ofte nemt ved at mistolke. At være selvopofrende i overdreven grad eller at tilsidesætte egne ønsker og behov til fordel for den syge i udstrakt grad er heller ikke hensigtsmæssigt, hverken i forhold til den syge eller én selv. Det samme gælder udtalt overbeskyttende eller bedrevidende adfærd.
Skyldfølelse er en normal reaktion
Skyldfølelse er desværre et normalt fænomen, når man bliver pårørende til en psykisk syg. Det er en helt naturlig, menneskelig reaktion ofte på et irrationelt grundlag at undersøge og lede efter, hvad man som pårørende har gjort galt eller har overset. Men vi ved jo også, at der almindeligvis ikke er noget som helst frugtbart forbundet med at belemre sig med skyldfølelser. Det kan tværtimod være begrænsende og destruktivt for den positive udvikling.
Gå langsomt frem
Bedring tager tid. Det er vigtigt at tage det roligt og at lade tingene ske i deres eget tempo. Der er ikke noget, der går hurtigt i forbindelse med psykisk sygdom.
Sæt klare grænser
Respekter og giv plads til hinanden – men pas også på dig selv. Tag pauser, hvor du plejer egne interesser og lader op – også for på den måde at kunne være noget for andre. Få, gode regler, som bliver respekteret, er i øvrigt med til at gøre dagligdagen med den syge mere overskuelig.
Vær åben, direkte og ærlig
Det er en voldsom oplevelse, når et menneske, der står én nært, bliver psykisk sygt. Det pres, man oplever som pårørende, og den tendens til at isolere sig, som man kan være tilbøjelig til at udvise, kan som regel mindskes gennem åbenhed. Det gælder i forhold til familie, gode venner og arbejdskolleger. Samtidig er det – som i andre af livets forhold – vigtigt at være kritisk og selektiv. Det er naturligvis ikke alle mennesker, man har lyst til at vise den samme form for åbenhed.
Se bort fra det, der ikke kan ændres
Lad nogle ting gå, som de bedst kan, idet man naturligvis ikke skal se bort fra vold eller anden form for åbenlys, grænseoverskridende adfærd.
Oprethold dagligdagen
Oprethold rutinerne i familien, og prøv at holde kontakten med familie og venner ved lige.
Den medicinske behandling skal følges
Motiver den syge til at følge den medicinske behandling, også selv om du måske er skeptisk over for den valgte behandlingsform.
Undgå alkohol
Motiver den syge til så vidt muligt at undgå alkohol – og under alle omstændigheder ulovlige stoffer. De forværrer sygdommen.
Vær opmærksom på tidlige signaler
Læg mærke til forandringer, og tal med den syge om de ting, du oplever, på en rolig, konstruktiv måde. Prøv på forhånd at indgå en aftale med den syge om, at du må hjælpe ham eller hende, hvis du ser forandringer. Det er ofte omgivelserne, der først lægger mærke til advarselstegn og tilbagefaldssymptomer.
Løs ét problem ad gangen
Hjælp den syge med at løse problemerne ét ad gangen. Ændringer bør ske gradvist, det er normalt nemmest at løse problemerne trin for trin.
Pas på dig selv
Gør som pårørende, hvad du kan for at hjælpe og støtte den syge, men vær samtidig hele tiden opmærksom på nødvendigheden af at tage vare på dig selv.
