”Systemet har ødelagt vores barn”

Hugo var en glad dreng. Han havde det godt hjemme, han havde legekammerater, og han kunne lide at gå i skole. Hugo har ADHD og atypisk autisme, men diagnoserne var ikke noget, han selv tænkte over. Han var, som han var, og han hvilede i sig selv.

I dag er Hugo 10 år og har ikke været i skole i snart to år. Han har aldrig fået den hjælp, som forældrene har kæmpet for, og nu har han udviklet en atypisk spiseforstyrrelse. Situationen er desperat for forældrene Tine Winther og Morten Adamsen – og for lille Hugo.

Fra en tidlig alder kunne forældrene mærke, at Hugo reagerede mere på larm og kaos end de andre børn i vuggestuen. Han var motorisk og sprogligt hurtigt udviklet, og flere ting indikerede, at han ikke var helt som de andre. Men når Hugo var i trivsel, var han på et højt funktionsniveau. Morten fortæller:

”Hugo har været et næsten helt almindeligt barn. Det atypiske i autismen ligger i, at han egentlig er interesseret i andre børn og mennesker. Han er meget social, og han har haft rigtig gode mestringsstrategier for sin hverdag.”

Kommune smed alle papirer væk - to gange

Til skole-hjem-samtaler fik de at vide, at der ikke var mere med Hugo end med de andre børn. De to forældre havde i mange år forsøgt at få Hugo udredt og måtte slås med en kommune, der to gange kom til at smide alle Hugos papirer væk, herunder alle de observationer, der var lavet på ham.

Det første møde med PPR havde de, da han var ét år. Da han var syv, fik han diagnosen ADHD, og efter at han var velmedicineret, fik han også diagnosen atypisk autisme. Tine fortæller, at de besluttede at fortælle det til klassen på friskolen:

”Vores tro er stadig: Jo mere åbenhed, jo bedre. Ellers bliver Hugo hurtigt tolket som en uopdragen møgunge. Lige da han fik ADHD-diagnosen, skrev vi ud til klassen, og vi fandt hurtigt ud af, at det ville blive brugt imod os. Hugo kom hjem og sagde, at de ikke ville lege med ham. En mor ringede og indrømmede direkte, at hun var en af dem, der havde fortalt sit barn, at han ikke skulle lege med Hugo. To andre forældre skrev noget lignende til os.”

Hugo blev udelukket. En mor til en elev ville ikke have, at hendes barn skulle sidde ved siden af Hugo. De andre børn lærte at skyde skylden på Hugo. En pædagog kunne berette, at et andet barn fortalte, hvordan Hugo ”havde splittet det hele ad” – selvom Hugo havde siddet sammen med pædagogen. En anden dag havde Hugo angiveligt drillet en klassekammerat og fået ham til at græde, men Hugo havde slet ikke været i skole den dag.

Morten og Tine bad om at holde et forældremøde, så de kunne finde ud af, hvordan de kunne hjælpe og komme de andre i møde. Skolelederen afviste og fortalte, at de ikke kunne gøre noget ved, hvad folk taler om derhjemme. Problemet var, at de heller ikke gjorde noget ved det, der foregik på skolen.

Morten og Tine gjorde opmærksom på, at Hugo blev udsat for både mobning og diskrimination. Selvom det var Hugo, der blev mobbet, besluttede skolelederen at smide Hugo ud. Uden varsel.

Skolen slettede beviserne

Tine hentede Hugo den dag, han blev smidt ud. Men ingen på skolen havde fortalt hende, at det var sket:

”Jeg går ind i klassen og henter skoletasken, og der bemærker jeg godt, at de alle sammen kigger mærkeligt på mig. Så går jeg ud på parkeringspladsen igen, sætter mig ind i bilen igen sammen med Hugo, og så ringer Morten mig op og fortæller, at Hugo er blevet smidt ud, og at vi skal hente hans ting. Så skal jeg sidde der i bilen og fortælle det til Hugo. Jeg når at sige ’Det er løgn, det er løgn’. Hugo troede, at hans bedsteforældre var døde, fordi jeg var så chokeret.”

Forældrene modtog intet på skrift: ”Jeg sad derude på parkeringspladsen og gik ind på ViGGO (skoleintranet ligesom Aula, red.), og de havde allerede lukket os ude, inden de ringede til Morten og fortalte, at Hugo var blevet smidt ud.”

Skolen slettede alle noter og journaler relateret til Hugo. Da forældrene søgte aktindsigt, fik de at vide, at skolen ikke kunne genskabe dokumenterne. Morten og Tine klagede til Styrelsen for Undervisning og Kvalitet og fik medhold: Skolen havde ageret ulovligt jf. friskoleloven ved ikke at inddrage Hugo, før han blev smidt ud. Det gjorde de, fordi han ifølge skolen har en funktionsnedsættelse. Hugo er ifølge sin psykiater ”normalt- til højtbegavet”.

Men en ting er skolelederens forkerte vurdering. Noget andet er, at han og bestyrelsesformanden, der sammen traf beslutningen, både har ageret ulovligt og forskelsbehandlet, fortæller Morten:

”Det er den helt klare definition på forskelsbehandling, hvis man agerer anderledes over for et menneske med fx et handicap, end man ville over for et menneske uden et handicap. De siger jo indirekte i deres redegørelse, at de jo selvfølgelig ville have inddraget ham, hvis det ikke var for hans ’funktionsnedsættelse’. Og så har man indrømmet, at man har forskelsbehandlet på grund af handicap.”

Sygemeldt med stress

Inden udsmidningen havde skolen svigtet på andre områder: De hjalp ikke Hugo med at huske at tage medicin, og de hjalp ham ikke med at huske at spise. Måske endnu værre var deres manglende indsats mod mobning, og det blev også klart, at det ikke kun handlede om Morten og Tines udsagn: Skolen fik et påbud fra Dansk Center for Undervisningsmiljø, der både afslørede en dårligere trivselsmåling, end skolen havde givet udtryk for, og at mobbepolitikken var forældet.

Både skolelederen og bestyrelsesformanden gik kort efter af.

Morten og Tine har fået medhold, og de kan konstatere, at de havde ret. Men skaden er sket. Tine blev sygemeldt med stress og blev senere fyret af samme grund. Hugo har ikke været i skole i snart to år og har på grund af belastningen i skolen udviklet en atypisk spiseforstyrrelse, der er svær at behandle.

Morten: ”Autismen gør, at konventionelle behandlingsformer ikke kan anvendes i samme grad. Det er det samme, der gør sig gældende inden for alt, der gør autismen udfordrende: Det hele er styret af, hvad man selv kan se mening i.”

Forskelsbehandling i forsikringen

Spiseforstyrrelsen er endnu en udfordring i det daglige. Tine fik ret til tabt arbejdsfortjeneste efter længere tovtrækning, men familiens økonomi tillader dem ikke at få hjælp i det private. Da både familiens læge og Hugos psykiater har anbefalet samtaleterapi, søgte Morten om et forløb gennem sundhedsforsikringen på arbejdet. En kollega havde fået dækket et lignende forløb.

Men forsikringsselskabet afslog, fordi sagen var ”for kompleks”, da Hugo har diagnoserne ADHD og atypisk autisme. Komplekse sager kan ifølge forsikringsselskabets betingelser ikke dækkes, hvilket i praksis betyder, at nogle mennesker aldrig vil kunne få hjælp. Nogle mennesker vil altså altid blive forskelsbehandlet. I forskelsbehandlingsloven står:

"Der foreligger indirekte forskelsbehandling, når en bestemmelse, et kriterium eller en praksis, der tilsyneladende er neutral, vil stille personer af en bestemt race, hudfarve, religion [...] eller med en bestemt alder eller med handicap ringere end andre personer."

Forældrene har indbragt sagen for Forsikringsankenævnet og Ligebehandlingsnævnet, men ingen af sagerne er afsluttede. Det er ikke de eneste sager, de har måttet igennem. Da Hugo udviklede spiseforstyrrelsen, søgte familien støtte til nødvendige merudgifter, men fik afslag, som de næsten altid har fået.

Tine og Morten kunne dog se, at retssikkerhedsloven ikke var overholdt, fordi sagen ikke var oplyst. Kommunen sagde – som de flere gange har sagt – at de ikke vil gå ind i konkrete sager. Ankestyrelsen gav forældrene medhold efter ni måneder, men det havde ingen konsekvenser for kommunen, fortæller Morten:

”Det var de ligeglade med. Det eneste, der sker, er, at de får lov at prøve en gang til. Det koster dem ikke noget. Jeg har også fået brev fra direktøren, der beder mig holde op med at ringe, fordi de synes, det er utryghedsskabende, at jeg beder dem overholde lovgivningen.”

”Jeg har ikke et godt liv, mor”

Familiens læge har lavet to underretninger til kommunen, fortæller Tine:

”Hun har blandt andet skrevet til dem, at hvis ikke der sker noget, ender det med indlæggelse med tvangsfodring. Det står der i begge underretninger, men kommunen gør ikke noget. Det er så frustrerende. Vi har både en psykiater og en læge, der forsøger at råbe dem op – altså to fagfolk – og så gider de ikke lytte.”

Tine holder en lille pause. ”Jeg bliver så ked af det, når jeg kigger på gamle billeder af Hugo, for der var min ægte Hugo. Han var så glad, og når man ser ham nu ... Hold kæft, hvor er det sørgeligt.”

Morten tager over: ”På trods af alting har han egentlig altid været udadvendt. Han er vanvittigt klog også. Lige nu er han jo bagud rent fagligt, men han kan regne tingene ud på et højere niveau end os nogle gange, og han har altid haft en livslyst.”

Familien bor i en lille by, hvor de ofte møder forældrene til de børn, Hugo gik i skole med. Ingen ved, hvad de skal sige, og Hugo mærker det også. Han vil ikke længere på legepladsen af frygt for at møde nogen fra klassen. Hugo er med Tines ord gået fra at være et velfungerende barn til at isolere sig hjemme. Som han selv siger: ”Jeg har ikke et godt liv, mor.” Tine fortsætter:

"Hugo ville gerne i skole, selvom det var svært, og selvom der var nogle lærere, der ikke behandlede ham særlig pænt, og selvom nogle af klassekammeraterne ikke ville lege. Vi havde en god og glad dreng. Nu har vi et helt andet barn, som også har fået en spiseforstyrrelse af stress. Systemet har ødelagt vores barn.”

Når han er hjemme, er Hugos helt store interesse Lego. Da familien en dag var i Kattegatcentret, blev han vild med pingviner og kunne tage hjem og bygge en stor og flot Lego-pingvin. Han har stadig en enkelt legekammerat fra sin gamle klasse, og det går godt, når han leger med ham. Han har det stadig i sig, fortæller Tine:

”Der er en Hugo inden alt det her og en Hugo efter alt det her, men egentlig har han jo altid været en glad og dejlig dreng, der vil andre mennesker. Og det er jo alt det, vi kan se smuldre nu. Han går helt i opløsning.”

Morten fortæller, at de bare gerne vil have hjælp og give Hugo en værdig tilværelse. De øver sig i at komme ud, selvom det nemmeste for Hugo er at isolere sig. De giver ikke op. Men livet er gået i stå.

Hugo får ikke mulighed for at udvikle sig, og vennerne forsvinder, for ingen kan forstå det pres, familien er udsat for. Familiens økonomi, tid og energi går alt sammen til at give Hugo den støtte og hjælp, som familien ikke får i systemet. Og som Tine siger, er det aldrig kun ét menneske, der bliver ramt:

”Det er også en personlig krise, man er endt i. Hvad skal der blive af mig? Jeg har ikke noget arbejde, jeg har ingen pension. Vi har begge to en femårig uddannelse, vi har fået to børn. Vi har gjort alt det, man skulle. Og jeg var så dum at tro, at systemet ville samle mit barn op.”

Læs også