Luk

”Man skal være stærk for at være syg”

30-årige Jeanet blev diagnosticeret med ADHD og atypisk autisme i en sen alder. Det skete lidt ved et tilfælde, men mest af alt fordi hun selv kæmpede for at få hjælp. Det krævede masser af vilje og kostede hende store dele af familien.

Jeanet Ørsted Kjærby Slettemose, til artiklen 'Man skal være stærk for at være syg'

Foto(s): Celine Arnfalk

Da Jeanet Ørsted Kjærby Slettemose fødte sit tredje barn, gik tingene ikke helt, som de skulle. Der var problemer med amning og gulsot, og hun blev indlagt sammen med sin nyfødte søn, mens hendes mand kørte hjem for at være sammen med de to andre børn.

Sådan fortsatte de frem og tilbage mellem hjemmet i Silkeborg og hospitalet i Viborg i flere dage. Samtidig skulle de forsøge at hygge sig med juleklip, pakkekalender og børnehavens nisse. Men det hele var kaotisk og antiklimatisk, og dét, der skulle have været en lykkelig stund, blev fyldt med skuffelse.

Jeanet fik en depression, men hun mødte hverken støtte eller forståelse fra store dele af familien: ”Jo jo, Jeanet, men det har jo lige været jul, og vi har alle været pressede …”

Depression, ikon

Når man har en depression, er man trist og mangler sin sædvanlige energi. Man har negative tanker og har svært ved at huske og koncentrere sig.

Der var lange ventetider til psykologhjælp, og corona gjorde det ikke nemmere. Jeanet måtte nøjes med en psykolog over telefonen, men det blev ”en sludder for en sladder”, som hun ikke fik meget ud af. Hun måtte selv betale for en psykolog, som efter et år mente, at Jeanet havde brug for hjælp i psykiatrien.

Jeg får tit ondt i maven, når jeg får noget trumfet igennem. For der er satme mange skæbner, der bliver tabt på gulvet.
Jeanet Ørsted Kjærby Slettemose

Jeanet startede i Psykiatriens Hus i Silkeborg, og efter nogle samtaler og spørgeskemaer fandt de frem til den rette medicin mod depression. Efter et stykke tid konkluderede de, at hun var velmedicineret, og ville afslutte hende. Men Jeanet havde det ikke godt.

”Jeg var stabiliseret, men jeg havde det rigtig svært med mange ting. Jeg var sikker på, der lå noget under den depression. Men det mente de ikke, for jeg var på én afdeling, og hvis jeg skulle udredes og fx ned til ADHD-afdelingen, skulle jeg tilbage til egen læge, og det ville blive noget bøvl. De forsøgte at spise mig af med depression.”

Jeanet stod fast: ”Jeg fortalte dem, at jeg havde kæmpet i to år for at få hjælp, og at de lige så vel som jeg vidste, hvor lang tid det ville tage, hvis jeg skulle ud af psykiatrien og så komme ind igen med en ny henvisning.”

Stædighed og vilje skal ikke tages for givet, og det ved hun alt for godt: ”Jeg får tit ondt i maven, når jeg får noget trumfet igennem. For der er satme mange skæbner, der bliver tabt på gulvet.” Det lykkedes for Jeanet at overtale en sygeplejerske til at hjælpe med at få adgang til en overlæge. Jeanet fortalte om sin frustration, og Jeanet kunne blive i Psykiatriens Hus. Men den nye udredning tog tid. Lang tid.

Jeanet Ørsted Kjærby Slettemose, til artiklen 'Man skal være stærk for at være syg'
Jeanet tegner meget. Det hjælper både hende og andre til bedre at forstå hendes diagnoser.

Engel og djævel

Jeanet fik tid ved de tilknyttede specialpsykologer i Psykiatriens Hus. Hun fik ofte løfter om, at de nu var klar til at diagnosticere, men der kom altid noget i vejen.

”De blev ved med at sige, at de liiiige skulle have noget mere viden. Det var enormt frustrerende. Så var der nogle flere spørgeskemaer, så skulle de på kursus. Når man samtidig har tre børn derhjemme, så … Ja, det hele ramlede sammen.”

Jeanet nåede forbi tre specialpsykologer, der havde forskellige teorier:

Jeg vidste ikke noget. Jeg var ren kastebold.
Jeanet Ørsted Kjærby Slettemose

”De kastede rundt med mulige diagnoser. Vi startede i personlighedsforstyrrelse og OCD og videre til ADHD og autisme. De var meget dårlige til at formidle, så jeg fik bare nye spørgeskemaer hele tiden. Jeg vidste ikke noget. Jeg var ren kastebold.”

I starten af 2023 fik Jeanet diagnoserne ADHD og atypisk autisme. Tre år efter den depression, der fulgte i kølvandet på fødslen: "På de tre år havde jeg nået at være forbi egen læge et utal af gange, to forskellige privatpraktiserende psykologer, to behandlingssygeplejersker, en overlæge, tre specialpsykologer og et hav af spørgeskemaer. Og det havde højst sandsynligt taget meget længere tid, hvis jeg ikke selv havde banket i bordet flere gange og haft en fantastisk støtte i min kæreste, Morten, igennem hele forløbet."

Jeanet havde i mellemtiden forsøgt at komme tilbage på arbejdsmarkedet. Hun havde været i praktik på et plejecenter og var blevet fastansat, men under udredningen blev hun sygemeldt, og da hun ventede på at blive udredt, kunne hun ikke svare på, hvornår hun kunne vende tilbage. Da hun ikke kunne give et svar, endte hun med at blive opsagt. Ventetiden kostede hende et arbejde, hun var glad for – og en mulighed for at vende tilbage til hverdagen.

Jeanet sammenligner kombinationen af ADHD og autisme med de klassiske Tom & Jerry-tegneserier, hvor karaktererne ofte har en engel og djævel på skulderen, der giver modstridende råd:

”’Vi trænger da også til at få ryddet op og støvsuget i dag,’ siger englen. Og så står djævlen og tripper og siger: ’Men det er jo ikke særlig sjovt. Skal vi ikke spille noget PlayStation? Hvad med lidt LEGO?’ Min ADHD-hjerne kæfter jo op hele tiden.”

ADHD, ikon

ADHD er en opmærksomheds- og hyperaktivitetsforstyrrelse. Den kan også vise sig som impulsiv adfærd, mens andre mest sidder stille og dagdrømmer.

Autisme, ikon

Autisme er en udviklingsforstyrrelse. Personer med autisme har en anderledes måde at opleve verden på og kan have en nedsat evne til at sætte sig ind i andre menneskers tanker og følelser.

Systemerne taler ikke sammen

Psykiatriens Hus er tilknyttet regionen. Tidligere var der også kommunale sagsbehandlere, som Jeanet nu må kommunikere med andetsteds. Hun oplever ikke, at regionen og kommunen modarbejder hinanden, men både hun og personalet mener, at alt var nemmere, da man samarbejdede mere:

Jeanet Ørsted Kjærby Slettemose, til artiklen 'Man skal være stærk for at være syg'

”De kan ikke se de samme journaler og notater, da de ikke har adgang til de samme systemer. Det er mit ansvar at tage al informationen videre og fortælle dem, hvad der rører sig det ene eller det andet sted. Jeg har fx bostøtte og kursus i autisme via kommunen og kursus i ADHD via regionen. Jeg skal fortælle alt begge veje, og det bruger man ret mange ressourcer på. Når man så bliver undervist i, hvordan man bruger sin energi rigtigt, må man jo grine lidt ad, hvordan de selv gør det.”

Jeanet kan ofte grine ad tingene, og hun har god støtte i sin kæreste og børn. Men psykisk sygdom har ofte en pris, og Jeanet har mistet kontakten til store dele af familien, som ikke vil anerkende sygdommen. ”Man må jo tage sig sammen,” mener de, og en diagnose er ”jo ikke en undskyldning for ens opførsel”.

Som lille fik hun altid at vide, at hun var en møgunge og et problembarn. Det overrasker hende, at hun først er blevet diagnosticeret i en sen alder:

”Hvis nogle voksne havde været opgaven, ja, voksen, havde de nok set mig. I stedet blev jeg tabt i systemet og måtte kæmpe for at få hjælp.”

Jeanet er glad for den hjælp, hun får, herunder bostøtten.

”Men det kræver, at man er velformuleret, så man som borger ikke bliver tabt. Jeg synes, det har været en lang, sej kamp – og til tider stadig er det – da man selv skal være opmærksom hele tiden og holde dem op på aftaler, tilbud og deadlines.”

Jeanets hjerne bliver hurtigt træt. Det dræner hende at skulle bruge ressourcer på at kommunikere med flere parter. Hun har derfor et klart råd til pårørende: Spørg den syge, hvordan du kan hjælpe. ”Og hvis man har børn, så læg en fast plan for, hvornår man kan passe dem, så man kan få lidt luft og ro i hovedet.”

Hendes pusterum er håndbold. Hun spiller selv, og så træner hun U11-piger. Hun har også lært sig selv at hækle på YouTube. Hun er nået langt, men hun tænker stadig på dem, der har færre ressourcer:

”Man skal være stærk for at være syg.”

Labyrint, til temaet 'Tabt i systemet'

Hvis du har en psykisk sygdom, er der stor sandsynlighed for, at du lander i en labyrint. En labyrint, der fører dig fra den ene sagsbehandler til den anden. Et system, hvor kommunen og regionen ikke taler sammen, og hvor du ofte er afhængig af...