”Mor, nu kan jeg ikke mere”

Aya elsker at dykke. Under vandet kan hun nemlig komme væk fra det hele, væk fra larmen.

Aya er otte år og diagnosticeret med ADHD, autisme og tilpasningsreaktion. Hun har brug for ro, mere end de fleste, og hun bliver hurtigt tømt for energi. Det ved de i skolen, og det ved de derhjemme. Men det tog flere år, fra de første symptomer viste sig, til familien fik den nødvendige hjælp.

Iben Rose er mor til Aya, og allerede i børnehaven så hun datterens udfordringer.

”I børnehaven sagde de, at de aldrig havde haft sådan et barn før. Det var ret hårdt at høre. Aya blev meget påvirket af at være indenfor med de andre børn, hun kunne ikke klare alle lydene. Hun begyndte også at få vredesudbrud derhjemme og bankede sit hoved ned i gulvet. Det var meget voldsomt.”

Iben Rose er læge, og hun kendte til psykiatrien gennem sit arbejde. Hun vidste, at Aya havde brug for hjælp, men hun mødte et kommunalt system, der modarbejdede familien.

”De testede Aya i et par timer, og de lyttede hverken til mig eller pædagogerne fra børnehaven. De sagde bare, at Aya var klog og kedede sig lidt, så hun kunne fint starte i skole. Vi fik en fornemmelse af, at de ikke oplyste os om noget, for så skulle de også behandle og bruge penge på det.”

Aya startede i en lille privatskole, og den første uge var hun glad.

”Men så hørte jeg fra de andre forældre, at hun bare sad alene ude i garderoben og spiste. Tit. Ret hurtigt havde de i skolen en mistanke om, at der var noget galt. Hun begyndte at kaste med møblerne. Og vi taler altså om en pige på knap seks år.”

Aya blev smidt ud af skolen, og Iben Rose stod tilbage med at arbejde, der skulle passes, og et barn, der ikke kunne gå i skole. Familien blev kastet rundt i systemet, og forløbet stressede Aya yderligere. Efter lang ventetid kom hun på specialskole – før hun overhovedet var blevet udredt.

Tilfældig hjælp

Efter flere års kamp fik Aya sine diagnoser for et år siden. Iben Rose var først og fremmest lettet. Hun var samtidig overrasket over autismen, da hun selv havde god kontakt med datteren:

”Men vi kunne godt se, at det heller ikke bare kunne passe med ADHD. Aya har så specifikke udfordringer, hvor diagnoserne ligesom bliver rodet ind i hinanden. Hvordan håndterer man sådan en dagligdag som forældre?”

Iben Rose og hendes kæreste Steffen – Ayas bonusfar – hørte tilfældigvis fra en mor om et kursus på Center for ADHD i Aarhus, hvor de med andre forældre over flere uger blev klogere på ADHD. De har også fået hjælp i en Facebook-gruppe for forældre til børn med adfærdsvanskeligheder. Men som Iben Rose siger med henvisning til kommunen: ”Den viden burde jo være kommet fra et andet sted end en gruppe på Facebook.”

Både Aya og hendes mor er glade for specialskolen, hvor de er seks børn i Ayas klasse. Hun kan klare SFO en dag om ugen. Hvis hun har det godt, kører rutinerne, og rutiner er der brug for. 

”Når Aya kommer hjem, har hun brug for en masse ro. Og mad. På grund af medicinen og autismen er hun småtspisende. Meget af eftermiddagen går med at aflæse og balancere hendes humør. Har hun en god eller dårlig dag? På en god dag leger hun måske lidt i stuen, og hun er heldigvis virkelig god til at lege. Hvis hun fx har set noget med dinosaurer på Netflix, kan hun efterligne det meget detaljeret. Det er ret imponerende og sindssygt fedt, at hun kan finde ro i det.”

Og en dårlig dag? Det er en helt anden historie. Det kommer sjældent til udtryk i skolen, så reaktionen kommer først hjemme. Iben Rose fortæller, at Aya er blevet mere bevidst. Hun er kvik og god til at argumentere, men ”hun er modenhedsmæssigt nogle år yngre. Det er svært at navigere i, for der er ikke rigtig noget, der virker.”

”Hold kæft en møgunge”

Iben Rose kender efterhånden præmisserne. Familien bliver oftest hjemme, når andre har ferie, for ferieuger betyder flere mennesker overalt, og det er ikke optimalt for Aya.

Iben kan tælle på én hånd, hvor meget familien kommer ud på et år:

”De mange lyde, de mange indtryk ... Der er mange steder, vi ikke kan være ret længe ad gangen.” Hun fortæller, at solsikkesnoren – som viser, at en person har et usynligt handicap – har været til stor hjælp.

Men på det seneste er Aya blevet mere udadreagerende. Hun bander mere og viser flere følelser, som tidligere kun kom frem derhjemme.

”Man kan se på folk, når de tænker: ’Hold kæft en møgunge’. For de ved jo ikke, at Aya har de her lidelser. Hvad siger man til de folk, der tænker, at jeg bare skal få styr på mit barn?” 

Men Aya er stadig mest tryg ved at vise sine inderste følelser over for sin mor. Hun er begyndt at blive mere fysisk i sine udbrud, og Iben Rose kan ikke længere tage hende op eller holde hende for at beskytte hende mod sig selv. Efter et biluheld har Iben en dårlig skulder, og det skaber en ny uvished om, hvordan hun skal hjælpe sit barn i sådan en situation.

”Hvis andre gør noget, er det næsten altid mig, hun bliver vred på. Det gik helt galt i svømmehallen forleden, og reaktionen kom på vej hjem i bilen. Hun klikkede sig ud af selen og sparkede vildt.”

Iben ringede til sin bror, der fik Aya ud af bilen og hjalp hende med at falde til ro ved at holde hende og ae hende. Så snart han holdt op et øjeblik, reagerede hun igen voldsomt.

”Jeg har set det før, men ikke i sådan en grad. Hun rev totter ud af håret, og jeg overvejede, om hun skulle indlægges, så hun ikke gjorde skade på sig selv. Det fortsatte i næsten en time.”

Da Iben Rose har fortalt historien, bliver hun stille et øjeblik. Trækker vejret dybt.

”Det er så hårdt at se sit barn have det så dårligt og bare ikke kunne gøre noget.”

Aya er én stor følelse

”Jeg skal hele tiden tolke på, hvordan Aya har det. 95 procent er at se på, hvad hun gør, og hvordan hun ser ud. De sidste 5 procent er, hvad hun siger.”

Men 8-årige Aya er blevet bedre til at fortælle, at hun er i en svær følelse. ”Mor, nu kan jeg ikke mere,” kan hun finde på at sige. Hun kan også fortælle, hvis hun gerne vil ud at lave noget, for Aya har ikke lyst til bare at være derhjemme.

Aya bruger meget tid med sine fætre og kusiner, og hun har det godt i skolen. Humor har hun også. På spørgsmålet om, hvornår det er fedt at være Aya, er hun ikke i tvivl: ”Når jeg bliver forkælet.”

Der er gode øjeblikke, lyse dage, sprækker af glæde. Iben Rose fortæller, hvordan hun en tirsdag aften kom hjem og så Ayas bonusfar Steffen ligge i sofaen og se fjernsyn. Da hun kom tættere på, kunne hun se, at Aya lå med hovedet på hans mave, mens han nussede hende i håret. ”Jeg kunne ligge her og slappe af til fredag aften,” fortalte Aya sin mor.

”Aya har så meget godt i sig. Hun vil rigtig gerne andre mennesker. Men Steffen og jeg får oftere de negative følelser, fordi hun bruger os som boksebold. Man kan ikke tale logik med Aya, for hun er én stor følelse.”

Når hun har haft en intens reaktion, kan hun kort efter have glemt alt om det. Hun er videre.

”Og så står vi tilbage med alt det svære og skal forsøge at være glade og positive. Vi føler os nogle gange som den der emoji med hjernen, der eksploderer. Vi har brugt alle vores kræfter på at trøste hende, og så kan man ikke lade være med at tænke: Hvem trøster os?”

For et år siden begyndte Aya at få ADHD-medicin, og familien kan mærke på hendes krop, når medicinen ikke længere virker. Snart skal hun have en anden slags medicin, som ikke går ud over hendes sult og vægt. Men hvis Aya ikke vejer nok, kan hun heller ikke få mere medicin. Aya er i øjeblikket fanget i sin krop, mens hendes mor kæmper for at få den hjælp, der skal til for at give Aya et godt liv.

”Jeg giver ikke op. Jeg ved godt, at jeg er ressourcestærk, og at jeg derfor bedre kan få hjælp. Men det efterlader så et vigtigt spørgsmål: Hvad med alle de forældre, der er mindre ressourcestærke?”