”Man støder bare panden mod muren. Hele tiden”

Bastian er 9 år. Han er social, men han har ikke altid nemt ved at lege med andre. Og lige nu gør han det slet ikke. Han og resten af familien er presset, og det er de blevet, fordi de altid har måttet kæmpe for at få den hjælp, de har brug for i hverdagen.

Bastian er diagnosticeret med ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Det betyder, at han har en ekstrem kravundgående adfærd. Bastians mor, Maria Wendelboe Forsberg, måtte vente flere år på den nødvendige viden:

”Jeg ville ikke have den forståelse for mit barn, som jeg har nu, hvis ikke jeg havde fået ham udredt. Det er i virkeligheden PDA-profilen, der styrer ham allermest, og den havde jeg aldrig hørt om.”

I tre år forsøgte hun at få sin dreng henvist i det offentlige. ”Det var umuligt med PPR,” som hun siger. Hun har altid selv måttet rykke for at få noget, der lignede et svar.

Vuggestuen glemte forespørgsel

Allerede i vuggestuen var hun bekymret, lille Bastian legede for sig selv, og han havde et stort behov for at bestemme, når han legede med andre. Maria pressede fortsat på for at få henvist sin søn til PPR, men tiden gik, og han kom nu i børnehave. I vuggestuen indrømmede de, at de havde glemt hendes forespørgsel.

”Vi fik i stedet en ergoterapeut, som vurderede, at han var særligt sensitiv. Så vi fik nogle øvelser, vi kunne lave med ham, men ingen talte på noget tidspunkt om en diagnose.”

I børnehaven ville Bastian helst være sammen med de voksne. Det blev bedre, da han blev flyttet til en landbørnehave. Frisk luft og dyreliv var mere overskueligt end larm og mange børn på få kvadratmeter.

”Han har altid haft det svært med det sociale med andre børn. Alligevel startede han i skole, fordi det blev vurderet, at han fagligt kunne være med. Men stadig talte ingen om diagnoser, og det gav ingen mening for mig. Han har altid været meget rigid i sin adfærd, han vil gerne bestemme alt, og jeg kunne bare ikke få det til at passe ind. Var det opdragelsen, den var gal med? Skulle vi have haft andre rammer?”

”Hvis du har 20.000 kroner …”

Efter nogle måneder vurderede skolen, at Bastian skulle gå 0. klasse om, og anden gang gik det bedre, for nu vidste han, hvordan tingene foregik. Men allerede i 1. klasse blev det svært at leve op til de lidt større krav om at sidde stille og lytte efter. Maria Wendelboe Forsberg fortæller, at det hele eskalerede.

”Han fandt på den ene undskyldning efter den anden for at slippe for at være i skole. De ringede for at sige, at han havde kastet op, og når jeg så kom, var der ikke noget galt. Han blev også udadreagerende, begyndte at slå og sparke de andre elever, stikke af fra skole.”

Igen og igen havde Maria talt med skolen om, at familien gerne ville have ham vurderet af en psykolog. De mistænkte ADHD. Maria havde allerede forsøgt ved egen læge, hvor hun fik at vide, at han var for lille til at blive vurderet. På trods af de mange kampe og forgæves forsøg – yderligere kompliceret af coronapandemien – understreger hun, at hun har haft et godt samarbejde med skolen.

”De er rigtig søde, men de ved jo ikke, hvad det handler om, eller hvad de skal gøre. Man støder bare panden mod muren. Hele tiden.”

Maria forsøgte sig igen hos egen læge.

”Han sagde: ’Helt ærligt, jeg kan godt lave en henvisning til psykiatrien, men den vil ikke kunne bruges til noget. Hvis du har 20.000 kroner, vil jeg foreslå en privat udredning’. De penge havde jeg ikke, men jeg havde en privat sundhedsforsikring.”

Maria bliver nødt til at grine ad absurditeten:

”Jeg er selv offentligt ansat, jeg går ikke ind for at bruge privatforsikringer. Men hvis vi skulle vente på det offentlige, var vi stadig ikke kommet i gang.”

Bliver nægtet den anbefalede behandling

Bastian blev udredt og altså diagnosticeret med ADHD og infantil autisme med PDA-profil. Desværre var familiens sagsbehandler i kommunen blevet sygemeldt, uden familien blev informeret om det. Familien ringede og skrev forgæves til kommunen i en måned. Da de fik en ny sagsbehandler, måtte de starte forfra. Panden mod muren. Igen.

Bastian bliver i dag medicineret for ADHD og går i 2. klasse, men han har ikke deltaget i undervisningen i snart et år. Skolen har sørget for en pædagogmedhjælper, som er alene sammen med Bastian hele skoledagen.

”Det sætter jeg stor pris, da de ikke er forpligtet til at give ham så mange timers støtte. Men de kan ikke lave skolearbejde, de bruger det meste af dagen på YouTube.”

Da forsikringspengene til det private udløb, ventede en ny kamp for at komme igennem til den offentlige psykiatri.

”Men de kunne fornemme, at vi var pressede. De lavede en underretning til kommunen, hvor de anbefalede et dagbehandlingstilbud, fordi der var risiko for, at Bastian ville ende i døgnbehandling, hvis ikke vi fik støtte. De kritiserede i samme ombæring kommunen for ikke at lave nogen tiltag til hjælp.”

Maria Wendelboe Forsberg fortæller, at der ifølge kommunens egne regler skal laves en børnefaglig undersøgelse, før man kan yde støtte – men at den endnu ikke er foretaget, ”da der ikke har været tid.”

På Næstved Sygehus går Bastian til medicinkontrol, og familien har fået tilknyttet en familiebehandler, som imidlertid ikke kendte til PDA, før hun mødte familien. Gevinsten er begrænset. Maria har brug for sparring med fagpersoner, der ved noget om netop Bastians diagnoser.

Den tilknyttede speciallæge i psykiatrien har peget på dagbehandlingstilbud som den nødvendige løsning, hvilket familiens sagsbehandler også har sagt god for. Familien søgte derfor – og måtte længe vente på – visitering til et nyt skoletilbud. Men visitationen har i stedet peget på en specialskole – uden behandling. Maria har allerede skrevet og sendt sin klage, men hun har lært ikke at gøre sig store forhåbninger.

”Da Bastian blev udredt, lagde de vægt på, at han skulle have træning i social adfærd, og at han ikke selv ville kunne forstå det. Da de forklarede diagnoserne, lagde de vægt på vigtigheden af behandling. Den får han ikke nu.”

Slået og sparket hver dag

Egentlig er Bastian et socialt barn, når han er i trivsel. Men det er svært at være i trivsel, når man ikke får den nødvendige hjælp. Han er et kreativt barn, han elsker bamser, og han kan lide at komme ud på kreacaféer, hvor man kan male på porcelæn.

Men, som Maria siger, han er ekstremt kravundgående. Og det er hende, der skal forsøge at skabe en hverdag for to børn, hvor storebroren har lært, at intet er på hans præmisser, fordi den yngre har særlige behov.

”Man føler sig så alene. Når jeg fortæller om, at jeg prøver at undgå krav derhjemme, og at min søn ofte er det meste af dagen i min seng, fordi det er det mest overskuelige for ham, oplever jeg, at der ikke er forståelse for det. Men hvilke kampe skal man kæmpe? Jeg bliver slået og sparket hver dag.”

Maria holder en lille pause.

”I weekenden truede han med at slå mig ihjel.”

Maria ved godt, at sønnen ikke mener det. Men det er hende, der står med den daglige kamp. Dertil kommer kampen for at få den nødvendige hjælp. Hun har søgt tabt arbejdsfortjeneste og har fået otte timer om ugen. Det er en start, men i øjeblikket føles det mere symbolsk end som en hjælp, der gør en forskel. Så hvad ville gøre en forskel?

”I min verden ville en skole med behandling være det ideelle. En skole, som også tilbyder sparring med fagpersoner, som har større personaledækning og tilknyttede psykologer.”

Uoverskueligt system

Hun understreger, at hun ikke har et problem med kommunen, for hun ved, at ingen agerer uhensigtsmæssigt af ond vilje. Det er snarere systemet og prioriteringerne i systemet, den er gal med.

”Alle gør deres bedste. Jeg har kun oplevet søde og engagerede sagsbehandlere, og det må være svære arbejdsvilkår at være i. Det er bare så svært at komme igennem med de problemer, man har. Der mangler overskuelighed og simplificering i systemet. Det er så svært at finde rundt i.”

Maria Wendelboe Forsberg er endnu ikke blevet tilbudt psykoedukation fra kommunen, som man ellers har krav på senest tre måneder efter udredningen. Efter Bastian blev diagnosticeret tidligere i år, har Maria dog fundet viden andre steder og er allerede blevet klogere på sin søn. Hun har læst bøger og artikler, og hun har fundet støtte i netværk, blandt andet på Facebook, med andre forældre til børn med PDA-profil.

”Og dét, de andre forældre skriver, det er jo spot on. Jeg har lært meget. Fx om brugen af humor i hverdagen. De fleste morgener lykkes det i sidste ende at få Bastian af sted, men alene at få sko på er en udfordring. Jeg skal ikke fortælle ham, at han skal tage sko på, jeg skal i stedet gøre situationen lettere ved at sige: ’Vil du ikke være den sødeste Bastian i hele verden og tage dine sko på?’. Den slags små ting gør en stor forskel.”

Derfor lyder Marias råd til andre forældre og nære pårørende: Brug dit netværk eller forsøg at finde et netværk.

”Det betyder så meget, at man ikke står alene. Om det er en ægtefælle eller bedsteforældre eller noget tredje. Det vigtige er, at man får snakket om det med nogen.”

At støde panden mod muren og tage imod både symbolske og bogstavelige tæsk hver dag kan få mange til at miste modet. Maria Wendelboe Forsberg kæmper videre.

”Man skal være helt vildt stædig. Det er svært at holde hovedet oppe, for det er en tilstand af ren overlevelse, hvor man må tage det dag for dag. Og jeg kan godt forstå, at der er mange, der knækker nakken på det.”